به گزارش پایگاه خبری و اطلاع رسانی کلبه خبر، دکتر رامین نسیمیدوست در گفتگو با خبرنگاران گفت: بر اساس بسته حمایتی بیماران خاص و صعبالعلاج و صندوق بیمه بیماران خاص، تمام خدمات ارائه شده به بیماران در تمام مراکز دولتی و خصوصی استان با تعرفه مصوب اجرا میشود.
وی اضافه کرد: حدود ۲ درصد جمعیت این استان به بیماریهای خاص و صعبالعلاج مبتلا هستند که با توجه به جنبه ژنتیکی اغلب این بیماریها ، موثرترین راهکار در مورد این بیماریها، آموزش همگانی و پیشگیری از بروز بیماریها است.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی – درمانی استان اردبیلبا اشاره به اینکه شعار امسال فدراسیون جهانی تالاسمی “آگاهی، همفکری، مراقبت (تقویت آموزش)” است، تصریح کرد: بیماریهای خاص و صعبالعلاج در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژهای باید فراهم شود.
وی افزود درمان این بیماریهای خاص و صعبالعلاج سخت بوده و هزینه سنگینی در پی دارد و فرد تا آخر عمر این بیماریها را خواهد داشت.
بیماریهای تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام اس، CF، SMA، پیوند، ای بی، اتیسم، MPS و بیماران با نقص ایمنی اولیه و سایر بیماریهای متابولیک در زمره بیماران خاص قرار میگیرد و درمان این بیماریها به عنوان درمانهای مادامالعمر به حساب میآید.
انتهای پیام/